Le centre de référence des maladies artérielles rares du CHU de Rouen, coordonné par le docteur Sébastien Miranda, fait parti des lauréats de l'appel à projet "ReuseRare" proposé par la Banque Nationale de Données Maladies Rares.
Une part significative des études visant à la réutilisation de données existantes collectées à partir de dossiers médicaux ou de données administratives est aujourd’hui non financée.
Des projets scientifiques très importants se heurtent à une absence de moyens dédiés pour leur accompagnement, or pour les maladies rares, seul ce type d’études permet de réaliser des statistiques probantes pour répondre à une question de recherche compte-tenu des faibles effectifs disponibles dans chaque centre.
L’appel à projets "ReuseRare" proposé par la Banque nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) invite à construire un recueil de données structurées pour un projet scientifique portant sur une maladie rare, et réutilisant des données issues des dossiers médicaux au sein de l’application web BaMaRa. Il se décline en 2 vagues de dépôt : avril et octobre 2024.
Toutes nos félicitations aux lauréats de la 1ère vague de dépôt :
Impact de l’utilisation de la CIGarette électronique sur les récidives cliniques dans la ThromboAngéite Oblitérante : étude multicentrique rétrospective (CIGeTAO)
- Filière / centre : FAVA-Multi / CRMR des maladies artérielles rares
- Porteur de projet : Dr. MIRANDA Sébastien, Médecine interne / CHU de Rouen
Étude PHENO-BRONCHI : explorer les phénotypes cliniques et thérapeutiques des séquelles bronchiques infectieuses rares de l’enfant (bronchectasie, bronchiolite oblitérante post infectieuse, association des 2)
- Filière / centre : RespiFIL / RespiPed, CRMR des maladies respiratoires rares
- Porteur de projet : Dr. MAZENQ Julie, Pneumologie pédiatrique / CHU Timone, Marseille
Caractéristiques et données épidémiologiques du syndrome néphrotique secondaire à la hyalinose segmentaire et focale primitive de l’adulte en France
- Filière / centre : ORKID / Centre de compétence Syndrome Néphrotique
- Porteur de projet : Pr. RIGOTHIER Claire, Néphrologie / CHU de Bordeaux
Histoire naturelle de l’ostéopathie striée avec sclérose crânienne : une étude nationale de la BNDMR (OSCS-NHS)
- Filière / centre : OSCAR / Centre de compétence Syndrome Néphrotique
- Porteur de projet : Pr. COHEN-SOLAL Martine, rhumatologie / Hôpital Lariboisière, Paris