En 2024, l’Alliance maladies rares a organisé 13 Rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 600 personnes concernées par les maladies rares.

Pour 2025, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible et en répondant au mieux au besoin des associations, des patients et de leurs familles.

En nouveauté cette année, un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Ces rencontres sont le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer les malades. En 2025, nous organisons 12 Rencontres régionales partout en France pour être au plus près des malades.

Le programme est disponible ici