Retour sur la 1ere  journée  de la Plateforme d'Expertise des Maladies Rares 

Le 6 juin dernier, nous avons eu le plaisir d’organiser une journée entièrement dédiée aux professionnels, rythmée par des interventions riches et inspirantes autour du thème : "Développer le lien ville-hopîtal".

Afin de prolonger les échanges et permettre au plus grand nombre d’en profiter, nous mettons à disposition les présentations des intervenants. Initialement réservées aux participants de la journée, elles sont désormais accessibles à tous ceux qui souhaitent approfondir les sujets abordés.

Cliquez sur les liens ci-dessous pour consulter ou télécharger les présentations au format PDF :

-Plan National Maladies Rares 4 :enjeux et attendus - Mme Anne Sophie LAPOINTE

-Feuille de route de l'Agence Régionale de Santé en Normandie et maladies rares-Dr Marie-Francoise MERLIN-BERNARD

-Équipe relais handicap rare du Nord-Ouest et parcours de soin maladies rares - Mme Laure AUPICQ

-D'un centre de compétence à un centre de référence : exemple du centre expert syndromes drépanocytaires majeurs ,thalassémies et autres pathologie rares du globule rouge et de l'érythropoîèse du CHU de Rouen-Dr Cécile DUMESNIL

-Être centre experts maladies rares en CHG -Dr Varoona BIZAOUI