Cette journée a également été l’occasion de mettre en lumière les dynamiques déjà engagées sur le territoire normand, tout en identifiant les pistes concrètes d'amélioration à l’échelle régionale.

• Feuille de route de l'Agence Régionale de Santé en Normandie et maladies rares-Dr Marie-Francoise MERLIN-BERNARD

• Plan National Maladies Rares 4 :enjeux et attendus -Par  Mme Anne Sophie LAPOINTE cheffe de projetmission maladies rares-Ministrère des solidarités et de la santé

• Organisation des soins en Normandie : MSA ,CPTS ,DAC..qui fait quoi ?? par le Dr BUREL Bruno ,médecin généraliste

• D'un centre de compétence à un centre de référence : exemple du centre expert syndromes drépanocytaires majeurs ,thalassémies et autres pathologie rares du globule rouge et de l'érythropoîèse du CHU de Rouen-Dr Cécile DUMESNIL coordinatrice médicale du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs ,thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoîèse du CHU de Rouen

• Collaboration inter centres expert intra régional , exemple des centres maladies hémorragiques rares

Dr CHAMOUNI Pierre et Pr REPESSE Yohan

• Les experts qui étaients sollicités pour la table ronde

• Être centre experts maladies rares en CHG -Dr Varoona BIZAOUI,coordinatrice médicale du CCMR des anomalies du développement et syndromes malformatifsde l'inter région Nord-Ouest , CH de l'Estran à Pontorson

• Équipe relais handicap rare du Nord-Ouest et parcours de soin maladies rares - Mme Laure AUPICQ (qui était en visioconférence)

 

• C’est Monsieur Marc DEGRAVE, désormais à la retraire , qui a prononcé le mot de la fin. Un moment chargé en émotion, au cours duquel nous avons tenu à le remercier chaleureusement pour toutes ces années d’engagement à nos côtés."

Nous adressons nos sincères remerciements à l’ensemble des intervenants et participants, dont l’engagement a fait de cette journée un véritable moment fort.